Lösemili Çocuklara Destek Ege Lösemili Çocuklar Derneğinden Geliyor

Lösemili Çocuklara Destek Ege Lösemili Çocuklar Derneğinden Geliyor

Lösemi diğer bir adıyla kan kanseri, çocuklarda görülen ciddi rahatsızlıkların başında geliyor. Son dönemde gelişen tedavi yöntemleri ve erken teşhisin de etkisiyle tedavide başarı şansı yüzde 80'lere ulaşmış durumda. Ancak her hastalıkta olduğu gibi lösemide de hastalığın seyrini olumlu etkileyen etkenlerin başında moral desteği geliyor. Hele ki söz konusu çocuklar olunca bu daha da önem kazanıyor.

Ege Lösemili Çocuklar Derneği
, uzun ve sancılı geçen bu dönemde çocukların ihtiyacı olan moral desteğini sağlamak ve ailelerin yanında olmak için kurulmuş. Tüm üyelerinin büyük bir çabayla çalıştığı derneğin faaliyetlerini ve önümüzdeki dönemde gerçekleştirmek istediklerini derneğin başkanı Prof. Dr. Deniz Yılmaz Karapınar'dan dinledik.

Deniz Hanım, öncelikle bize Ege Lösemili Çocuklar Derneği’nden bahseder misiniz? Ne zaman kuruldu? Çıkış noktası ve amacı nedir?

Ege Lösemili Çocuklar Derneği 2006 yılında Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji Bilim Dalı öğretim üyeleri tarafından kurulmuş, lösemili çocuklar ve aileleri için çalışan bir dernektir. Hedefi hastalıkları sırasında zor bir dönemden geçen hasta çocuklar ve aileleri için hayatı kolaylaştırmaktır. Bu amaçla psikolojik, sosyal, ekonomik ve kültürel açıdan çocukların desteklenmesi amaçlanmaktadır.

Kurulduğu günden bu yana amaçlarınıza ulaştığınızı düşünüyor musunuz? Neler yaptınız bu zamana kadar? Faaliyetleriniz nelerdir?

Derneğin çalışmaları arasında;                           

“Benimle oynar mısın?” çağrısıyla İzmir ve çevresinde yaşayan, lösemili çocuklara ayıracak vakti bulunan kişiler, hastanede çocuklarla birkaç saat geçirirken annelerine nefes alabilecek bir süre yaratıldı. Bu süre içinde onlara kitap okumak, hikaye anlatmak, el işleri yapmak, örgü örmek, biraz sohbet etmek gibi aktivitelerde bulunan kişiler de çocuklarımız da annelerimiz de rehabilite oldular. Çift hatta üç taraflı bir faydalanım sağlandı.

Okullardan gönüllü öğretmenler geldi, onlarla bireysel ders yapıldı ve böylece çocuklarımızın okuldan uzak kalma konusundaki sıkıntıları giderilmeye çalışıldı.

Üniversitemiz Resim İş Öğretmenliği Bölümü, Konservatuvardan gelen gönüllü öğrencilerimizle çocukların hem eğlenceli vakit geçirmeleri hem de yeteneklerini geliştirmeleri sağlandı.

Üniversitemiz İngiliz Dili ve Edebiyatı bölümü ile işbirliği içinde çocuklarımızın üniversite öğrencisi abla ve ağabeyleriyle İngilizce öğrenmelerinde katkı sağlandı.

Zor durumda olan ailelere ekonomik destek sağlandı.Onlar için eğlenceler düzenlenip, geziler planlandı.

Hastalar için bilgilendirici toplantılar yapıldı.

Kurban bayramlarında bağışlanan kurbanlar kesilerek lösemili çocukların ailelerine dağıtıldı ve  hastanede yatmakta olan lösemili çocuklara yemek yapıp getiren bir başka sivil toplum örgütü ile organize çalışıldı.

Şölen Pastanesi ile gerçekleştirdiğimiz “Pastamı yapıyorum” etkinliği düzenlendi.

Özklas Turizm ve Melekper Organizasyon aracılığı ile çocuklarımıza eğlenceli 23 Nisan Etkinliği düzenlendi.

Gelişim Koleji, Denge Koleji ve Sevinç Koleji’nde yapılan kermeslerle derneğimizin hem tanıtımı yapıldı hem de hasta çocuklara destek olundu.

İzmir Türk Koleji ve pek çok gönüllüden yılbaşı, bayramlarda hediyelerle çocuklarımız sevindirildi.

Damlacık Lions Kulübü ile işbirliği içinde Minimal Kalıntı Hastalığın ülkemizde çalışılması için bir proje hazırlandı.

Tüm bu etkinlikler ciddi emek ve iyi bir organizasyon kadrosu istiyor. Türkiye’de dernek olmak, süreci yönetmek zordur? Bu süre içerisinde karşılaştığınız zorluklar ve engeller nelerdir? Neler yaptınız bu zorlukları aşmak için?

Dernekçilik konusunda tecrübeli bir ekibiz. Ege Talasemi Derneği, Ege Hemofili Derneği uzun yıllardır çalışmalarıyla adından söz ettiren dernekler olup kliniğimiz hoca ve hastaları tarafından kurulup yönetilmişlerdir. Bu derneklerden edindiğimiz tecrübeler ciddi bir sıkıntı yaşamamıza engel oldu diyebilirim.

Derneğin odak noktası olan lösemili çocukların beklentileri nelerdir? Destek vermek isteyenler neler yapabilirler?

En çok kendileri ile vakit geçiren gönüllüler, öğretmenler ve üniversite öğrencisi gençlerle birlikte olmak, oynamak hoşlarına gidiyor. Kendilerinin özel günlerde düşünülmesi, yeni yıl ve bayramlarda hatırlanmak onları çok mutlu ediyor.

Derneğe gösterilen ilgi nasıl? Sizce daha neler yapılabilir?

Derneğimiz İzmir halkından ilgi görüyor. Açıkçası derneğin yapmak istediklerinin duyurulması en önemli nokta. Yoksa İzmir halkı lösemili çocuklar konusunda çok duyarlı ve yardımcı olmaya oldukça eğilimli. Yerel basın ve yayın organlarının yardımcı olması hedefimize ulaşmada çok yardımcı olabilir. Destekçi ve bağışçılarımız hasta hayatına ne kadar büyük bir katkıda bulunduklarını gördükçe bizimle işbirliğini artırıyor.

Önümüzdeki dönemde hedefleriniz nelerdir?

Hedeflerimiz arasında birkaç önemli konumuz var: Bunlardan en önemlileri çocuklarımızda henüz dış ülkelere bağımlı olarak sürdürdüğümüz ve bu nedenle ücret ödemek zorunda kaldığımız bir testin (Minimal kalıntı hastalık testi) hastanemizde yapılması için çalışmalarımız var.

Kök hücre vericisi olmak için insanların bağışçı olmaya teşvik edilmesi gerekiyor. Ülkemizde kemik iliği/kök hücre nakli olması planlanan çok sayıda hasta ülkemizde yeterince verici havuzu olmadığı için yurt dışından verici bekliyor. Bu da hem çok zaman alıcı hem de ekonomik olarak zorlayıcı olabiliyor. Türkiye’deki havuzun genişletilmesi pek çok lösemili çocuğun daha kolay vericiye ulaşımını sağlayabilecektir. Bu konuda da derneğimiz bilinçlendirme çalışmalarına devam edecektir.

Ayrıca şehir dışından gelen ailelerin sorunları da önemli bir başlık. Örneğin hastanede çocuğu yatarken çalışmaya devam eden baba sık sık çocuğu ziyarete gelmek istiyor. Bu durumda yol masrafları, hastane çevresinde kaldıkları süre içinde yemek masraflarının ve gerekiyorsa konaklama ücretlerinin karşılanması çok önem taşıyor. Bazen babalar işlerinden ayrılmak zorunda kalıyor, anneler zaten hastanede kaldıkları için çalışamıyor ve maaşlar düşüyor ya da tamamen ortadan kalkıyor. Destek olabilmek için hastane içinde çalışan sosyal hizmetler uzmanımız aracılığı ile iş bulmaya çalışıyoruz.